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Libé: Docteur Ahmed Idrissi, en tant que président fondateur de l’Association des amis des myasthéniques du Maroc (AAMM), pouvez-vous nous expliquer les raisons de la création de cette ONG et les objectifs que vous visez depuis près de 15 ans?
Dr. Ahmed Idrissi : Si la prochaine élection du bureau est prévue au siège de l’AAMM, ce 17 février 2016, l’association est née il y a 15 ans, sous la houlette d’universitaires impliqués dans la formation post-universitaire et dans leur rôle de citoyens, par-delà leurs devoirs de réserve. Je rends ici hommage au Pr. Mosseddaq et aux initiatives de tous ses collègues du CHU de Rabat. Au Maroc, les myasthéniques manquaient de médicaments adéquats. Les neurologues avaient des craintes pour leur vie, je parle des malades, vu les ruptures de stock du seul produit anticholinestérasique existant alors dans le commerce, le Mestinon. Sa commercialisation et ses absences faisaient un effet de yoyo mortel. Les risques d’asphyxie pour les myasthéniques sont patents lorsqu’ils sont privés brutalement de ce médicament, si vital et indispensable.
La myasthénie, c’est quoi au juste?
C’est la faiblesse des muscles. La paralysie de tous les muscles du corps, y compris celle des muscles respiratoires! Vitaux! C’est une maladie neurologique. C’est une attaque auto-immune, de diagnostic lent ou difficile. Je dirais une affection piège.
Pouvez-vous préciser davantage?
Cette maladie se résume à une atteinte de la plaque motrice neuromusculaire, représentée par un blocage des récepteurs de l’acétylcholine. C’est une maladie rare, dite orpheline mais qui touche près de 3000 Marocains. Cette affection est parfois compliquée du fait de traitements intempestifs, erratiques ou de l’usage de médicaments contre-indiqués.
Ceux-ci aggravent l’état des malades. Ils constituent toute une liste, que nous devons communiquer aux malades et publier périodiquement. Elle comporte même des produits courants, apparemment inoffensifs. L’organe qui est responsable de la prolifération folliculaire, qui fait secréter les auto-anticorps est la glande thymus. La cure de la maladie nécessite le plus souvent une ablation chirurgicale de cette glande. Elle se trouve placée, juste devant le cœur. L’ablation du thymus est indiquée surtout lorsqu’il présente un aspect tumoral. Le chirurgien thoracique se doit de l’extirper du devant du cœur sur lequel le thymus est plaqué à l’âge adulte. Notre but est de rappeler et de faire connaître la myasthénie aux praticiens, comme de faire connaître aux médecins et pharmaciens la liste des médicaments qui aggravent cette paralysie et qui menacent, très sérieusement, la vie des malades, diagnostiqués ou méconnus.
Comment procédez-vous ?
Par des conférences dédiées aux médecins, aux pharmaciens, des envois de courriers, des publications d’articles de presse, dont notamment la vôtre, et ce depuis la création de notre association. Par médias interposés, écrits et Internet, nous éveillons les personnes, les cadres et les administrations concernés. Grâce à l’implication des publications et des journalistes que nous arrivons à intéresser et que nous remercions vivement de leur civisme.
Quelles sont les réalisations de l’AAMM?
Dès la première année, nous avons eu à ‘’secourir’’ les services de neurologie qui collaborent avec nous, en important des lots de médicaments pour faire face aux manques. Lors de ses crises, nous nous sommes débrouillé du Mestinon*, secours humanitaire international oblige. Grâce à la PMWO, que dirigeait Zya Mahmood, un ingénieur myasthénique, nous avons fait fabriquer au Pakistan, un lot d’Amygra pour servir les malades marocains, qui étaient coincés sans leur remède capital, leur drogue vitale, le Mestinon.
Parallèlement, la direction du médicament nous a permis de faire introduire le Mytélase* de toute urgence. Nous remercions le Pr. Agoumi, et le laboratoire qui fabrique ce médicament de nous avoir permis de l’introduire, très rapidement au Maroc, et ce par solidarité. Ce médicament permet de contrecarrer les effets néfastes d’un monopole international qui sévissait depuis de longues années.
Sur ce point, qu’avez-vous obtenu et que demandez-vous ?
Nous avons, grâce au ministère de la Santé, fait supprimer les 17 % de taxe de la douane que payaient indûment les malades sur leurs malheurs. Je parle uniquement du Mestinon et du Mytélase que doivent prendre à vie les malades myasthéniques. Nous demandons aux autorités sanitaires de doter le pays d’un stock sécuritaire renouvelable, pour ne pas laisser les malades à la merci des fluctuations et des manques. Cela tient de la souveraineté et de la bonne gouvernance du ministère de la Santé et du gouvernement. Nous demandons à ce que le ministère aide les malades neurologiques, comme il le fait pour les malades bien plus nombreux que sont les diabétiques, à titre d’exemple. Les diabétiques se voient offrir leurs comprimés et insulines par l’Etat. D’autre part, question impôt indirect, il reste la pénalité des 7 % de TVA. Nous avons relancé l’actuel ministre dans ce sens et nous attendons toujours son geste pour règler ce problème.
Mais ce n’est pas beaucoup 7 % ?
Détrompez-vous ! On va parler un peu de civisme et de l’éthique. Quoique symbolique, pour les myasthéniques et autres, cette taxe est une usurpation à la base. Elle sanctionne la maladie, comme si les maladies étaient des bénéfices imposables, fiscalisables. Cette recette des impôts est une extorsion aux seuls malades, handicapés ou pas ! Nous la dénonçons et ce depuis plus de 10 ans.
Ne pensez-vous pas que vous y allez un peu fort ?
Il faut être malade sans couverture sociale pour le sentir. Or ceci est une infamie monstrueuse, au niveau des principes, de la morale et de l’éthique. C’est synonyme d’exploitation par l’Etat de la maladie et d’exploitation des malheurs d’autrui. Ainsi, cette détaxation n’est pas à considérer comme une faveur, une simple exemption ou un privilège à donner, c’est un droit à rendre aux malades. A leurs caisses et assurances maladie voire à leurs hôpitaux!
Cette prévarication est une honte fiscale, qu’il faut éliminer pour son atteinte flagrante aux droits de l’Homme. C’est un asservissement à bannir, comme toutes les autres tyrannies de par le monde. Ce que nous demandons est clair. C’est une évolution de notre esprit, une amélioration que le Maroc politique, ambitieux dans la région et entreprenant sur le continent, devrait s’approprier et pour son prestige international, se démarquer des pratiques fiscales d’une autre époque.
Nous avons demandé aux autorités de vouloir bien réformer toute la fiscalité illégitime des soins et des médicaments. De réformer toutes les taxes indirectes, sans discrimination: médicaments, intrants, matériel et réactifs. Cela cumule un total de 24 % de taxes de douane et de TVA…Voilà un autre axe civique et humanitaire de nos activités… La TVA (7 %) et la douane (17 %), pénalisent et renchérissent toute la cascade et les étapes de soins. Nous pensons qu’il n’est ni éthique ni équitable de frapper les seuls malades, diminués qu’ils sont, de ces impôts invisibles.
Ou de profiter de leurs maladies, de leurs misères, grandes ou petites, de leurs faiblesses pour taxer leurs soins, leurs médicaments et les analyses qu’ils doivent faire. C’est un nonsens humanitaire, une contrition absurde, une contradiction flagrante avec les principes de l’INDH, de la morale musulmane et de la philosophie humanitaire moderne. L’Etat n’a pas à exploiter la souffrance des malades pour lever des impôts. Il doit chercher au niveau des bénéfices et des fortunes, des contributions plus justes, plus solvables, plus éthiques et équitables, que celles qu’il prélève sur les maladies !
Dr. Ahmed Idrissi : Si la prochaine élection du bureau est prévue au siège de l’AAMM, ce 17 février 2016, l’association est née il y a 15 ans, sous la houlette d’universitaires impliqués dans la formation post-universitaire et dans leur rôle de citoyens, par-delà leurs devoirs de réserve. Je rends ici hommage au Pr. Mosseddaq et aux initiatives de tous ses collègues du CHU de Rabat. Au Maroc, les myasthéniques manquaient de médicaments adéquats. Les neurologues avaient des craintes pour leur vie, je parle des malades, vu les ruptures de stock du seul produit anticholinestérasique existant alors dans le commerce, le Mestinon. Sa commercialisation et ses absences faisaient un effet de yoyo mortel. Les risques d’asphyxie pour les myasthéniques sont patents lorsqu’ils sont privés brutalement de ce médicament, si vital et indispensable.
La myasthénie, c’est quoi au juste?
C’est la faiblesse des muscles. La paralysie de tous les muscles du corps, y compris celle des muscles respiratoires! Vitaux! C’est une maladie neurologique. C’est une attaque auto-immune, de diagnostic lent ou difficile. Je dirais une affection piège.
Pouvez-vous préciser davantage?
Cette maladie se résume à une atteinte de la plaque motrice neuromusculaire, représentée par un blocage des récepteurs de l’acétylcholine. C’est une maladie rare, dite orpheline mais qui touche près de 3000 Marocains. Cette affection est parfois compliquée du fait de traitements intempestifs, erratiques ou de l’usage de médicaments contre-indiqués.
Ceux-ci aggravent l’état des malades. Ils constituent toute une liste, que nous devons communiquer aux malades et publier périodiquement. Elle comporte même des produits courants, apparemment inoffensifs. L’organe qui est responsable de la prolifération folliculaire, qui fait secréter les auto-anticorps est la glande thymus. La cure de la maladie nécessite le plus souvent une ablation chirurgicale de cette glande. Elle se trouve placée, juste devant le cœur. L’ablation du thymus est indiquée surtout lorsqu’il présente un aspect tumoral. Le chirurgien thoracique se doit de l’extirper du devant du cœur sur lequel le thymus est plaqué à l’âge adulte. Notre but est de rappeler et de faire connaître la myasthénie aux praticiens, comme de faire connaître aux médecins et pharmaciens la liste des médicaments qui aggravent cette paralysie et qui menacent, très sérieusement, la vie des malades, diagnostiqués ou méconnus.
Comment procédez-vous ?
Par des conférences dédiées aux médecins, aux pharmaciens, des envois de courriers, des publications d’articles de presse, dont notamment la vôtre, et ce depuis la création de notre association. Par médias interposés, écrits et Internet, nous éveillons les personnes, les cadres et les administrations concernés. Grâce à l’implication des publications et des journalistes que nous arrivons à intéresser et que nous remercions vivement de leur civisme.
Quelles sont les réalisations de l’AAMM?
Dès la première année, nous avons eu à ‘’secourir’’ les services de neurologie qui collaborent avec nous, en important des lots de médicaments pour faire face aux manques. Lors de ses crises, nous nous sommes débrouillé du Mestinon*, secours humanitaire international oblige. Grâce à la PMWO, que dirigeait Zya Mahmood, un ingénieur myasthénique, nous avons fait fabriquer au Pakistan, un lot d’Amygra pour servir les malades marocains, qui étaient coincés sans leur remède capital, leur drogue vitale, le Mestinon.
Parallèlement, la direction du médicament nous a permis de faire introduire le Mytélase* de toute urgence. Nous remercions le Pr. Agoumi, et le laboratoire qui fabrique ce médicament de nous avoir permis de l’introduire, très rapidement au Maroc, et ce par solidarité. Ce médicament permet de contrecarrer les effets néfastes d’un monopole international qui sévissait depuis de longues années.
Sur ce point, qu’avez-vous obtenu et que demandez-vous ?
Nous avons, grâce au ministère de la Santé, fait supprimer les 17 % de taxe de la douane que payaient indûment les malades sur leurs malheurs. Je parle uniquement du Mestinon et du Mytélase que doivent prendre à vie les malades myasthéniques. Nous demandons aux autorités sanitaires de doter le pays d’un stock sécuritaire renouvelable, pour ne pas laisser les malades à la merci des fluctuations et des manques. Cela tient de la souveraineté et de la bonne gouvernance du ministère de la Santé et du gouvernement. Nous demandons à ce que le ministère aide les malades neurologiques, comme il le fait pour les malades bien plus nombreux que sont les diabétiques, à titre d’exemple. Les diabétiques se voient offrir leurs comprimés et insulines par l’Etat. D’autre part, question impôt indirect, il reste la pénalité des 7 % de TVA. Nous avons relancé l’actuel ministre dans ce sens et nous attendons toujours son geste pour règler ce problème.
Mais ce n’est pas beaucoup 7 % ?
Détrompez-vous ! On va parler un peu de civisme et de l’éthique. Quoique symbolique, pour les myasthéniques et autres, cette taxe est une usurpation à la base. Elle sanctionne la maladie, comme si les maladies étaient des bénéfices imposables, fiscalisables. Cette recette des impôts est une extorsion aux seuls malades, handicapés ou pas ! Nous la dénonçons et ce depuis plus de 10 ans.
Ne pensez-vous pas que vous y allez un peu fort ?
Il faut être malade sans couverture sociale pour le sentir. Or ceci est une infamie monstrueuse, au niveau des principes, de la morale et de l’éthique. C’est synonyme d’exploitation par l’Etat de la maladie et d’exploitation des malheurs d’autrui. Ainsi, cette détaxation n’est pas à considérer comme une faveur, une simple exemption ou un privilège à donner, c’est un droit à rendre aux malades. A leurs caisses et assurances maladie voire à leurs hôpitaux!
Cette prévarication est une honte fiscale, qu’il faut éliminer pour son atteinte flagrante aux droits de l’Homme. C’est un asservissement à bannir, comme toutes les autres tyrannies de par le monde. Ce que nous demandons est clair. C’est une évolution de notre esprit, une amélioration que le Maroc politique, ambitieux dans la région et entreprenant sur le continent, devrait s’approprier et pour son prestige international, se démarquer des pratiques fiscales d’une autre époque.
Nous avons demandé aux autorités de vouloir bien réformer toute la fiscalité illégitime des soins et des médicaments. De réformer toutes les taxes indirectes, sans discrimination: médicaments, intrants, matériel et réactifs. Cela cumule un total de 24 % de taxes de douane et de TVA…Voilà un autre axe civique et humanitaire de nos activités… La TVA (7 %) et la douane (17 %), pénalisent et renchérissent toute la cascade et les étapes de soins. Nous pensons qu’il n’est ni éthique ni équitable de frapper les seuls malades, diminués qu’ils sont, de ces impôts invisibles.
Ou de profiter de leurs maladies, de leurs misères, grandes ou petites, de leurs faiblesses pour taxer leurs soins, leurs médicaments et les analyses qu’ils doivent faire. C’est un nonsens humanitaire, une contrition absurde, une contradiction flagrante avec les principes de l’INDH, de la morale musulmane et de la philosophie humanitaire moderne. L’Etat n’a pas à exploiter la souffrance des malades pour lever des impôts. Il doit chercher au niveau des bénéfices et des fortunes, des contributions plus justes, plus solvables, plus éthiques et équitables, que celles qu’il prélève sur les maladies !
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