La campagne «Vaincre pour l’autisme» prend fin aujourd’hui : La guidance parentale

La prise en charge des enfants atteints d’autisme est complexe, notamment pour les parents pour qui le diagnostic tombe comme un coup de massue et pour qui le terme d’autisme n’est pas réellement identifié. Leur enfant leur est comme inconnu, avec des comportements inexplicables. Un sentiment de difficulté majeure, voire d’incapacité à entrer en interaction, surgit.
C’est alors que les professionnels doivent intervenir, pour soutenir les parents tant dans leur démarche personnelle d’acceptation du handicap que dans les différentes interrogations qui en découlent, que ce soit sur le plan des connaissances, dans l’actualisation et dans la concrétisation de « ce qui est bon à faire » et de « ce qu’il ne faut pas faire ».
Les premières interrogations des parents sont généralement liées à l’incompréhension de leur enfant. Que veut-il dire ? Que se passe-t-il dans sa tête ? Comment l’aider au mieux ? Que va-t-il devenir ? Autant de questions que de familles rencontrées…
Dans un premier temps, il s’agit bien du caractère indispensable de l’implication des parents dans la prise en charge de leur enfant. Tout est tellement nouveau pour les familles… Elles ont besoin d’une guidance qui leur indiquera comment s’y prendre et les initiera à de nouveaux réflexes éducatifs. Pour autant, les critiques sont nombreuses en ce sens, et les parents viennent à être identifiés, confondus (car c’est bien d’une confusion dont il s’agit) avec des éducateurs … Erreur de vocabulaire, de connaissances et de principes.
Il est important, voire primordial, de leur donner ou redonner leur place de parents, place qu’ils ont souvent l’impression d’avoir perdue. Leur implication est une  nécessité absolue. Si, et seulement si, les parents s’impliquent, nous pourrons faire progresser leur enfant ensemble et lui offrir toutes les chances d’une intégration dans le milieu social. L’implication signifie une participation active des parents, et de la famille toute entière. Chacun doit prendre connaissance des possibilités cognitives de l’enfant avec autisme, de savoir ce qu’il comprend, ce qu’il conçoit, ce qu’il accepte, ce qu’il attend. Après certaines explications, les parents reprennent confiance en eux et arrivent à décrypter plus facilement et plus spontanément ce que veut leur enfant.
L’implication concerne également la prise en charge effective de l’enfant, pour lequel la généralisation est très souvent difficile à mettre en œuvre. Les enfants autistes ont très souvent un problème majeur de généralisation des apprentissages. En effet, un enfant avec autisme peut démontrer certaines compétences avec une personne spécifique, dans un environnement spécifique et avec un matériel spécifique. Mais il peut aussi ne pas savoir reproduire ces compétences dans un contexte différent. L’enfant doit pouvoir évoluer dans un environnement le plus naturel possible, non stérilisé, sans que cela ne perturbe son intégration. C’est pourquoi les parents doivent participer, reprendre, faire évoluer les compétences de leur enfant et les « utiliser » dans différentes situations de la vie quotidienne.
L’accompagnement régulier des familles est donc nécessaire. Ce que l’on appelle « guidance parentale » se déroule généralement au domicile de la famille, de façon à prendre en considération tous les paramètres matériels et humains de l’enfant. Le but est de fixer des objectifs à court terme, pour les parents mais aussi pour la fratrie. Très souvent, les frères et sœurs témoignent d’un manque de prise en compte de leur rôle dans la prise en charge. Il n’est bien sûr pas possible de déterminer des axes de travail stricts. Néanmoins, une implication momentanée dans l’une des tâches de l’autonomie par exemple permet à la fratrie de se sentir « utile ». Le psychologue intervient à raison d’une à deux fois par mois auprès de la famille afin de l’aider à mettre en place certains principes ou protocoles.
Ces interventions permettent entre autres aux parents de trouver des réponses concrètes aux difficultés de la vie quotidienne : problèmes d’alimentation, de sommeil, etc. Un aménagement de la maison ou de la chambre de l’enfant peut s’avérer aussi nécessaire, changements que le psychologue aidera.
D’une manière générale, le psychologue rendra l’environnement familial de l’enfant plus « éducatif » tout en respectant les obligations matérielles, la culture et les coutumes familiales. Il n’intervient pas pour opérer des changements radicaux mais des modifications de l’environnement familial, avec la participation et l’accord des parents.
Dans ce cas, la limite est souvent trop rapidement franchie entre parents et éducateurs. La critique est aisée en ce sens. Un parent devient-il médecin lorsqu’il administre un médicament à son enfant pour calmer la fièvre ? Est-il maître nageur lorsqu’il lui apprend à à nager ? Le parent devient-il pour autant éducateur s’il fait l’éducation de son enfant ?
Le parent a et aura toujours un comportement éducatif envers son enfant. Quel que soit l’âge de ce dernier, le rôle du parent sera de l’aider à se développer, à grandir et à faire sa vie et sa place dans la société. En ces termes, quelles différences entre un parent d’enfant ordinaire et un parent d’enfant autiste ? Les deux œuvrent exactement sur le même point et vers un même objectif. L’éducateur a pour tâche d’interagir avec l’enfant, de lui inculquer certaines compétences, aidé de ses expériences professionnelles antérieures. Le parent, lui, va renforcer, compléter, généraliser ce qui est vu avec les éducateurs. Il est primordial qu’il se tienne au courant de ce qui est travaillé et pratiqué avec son enfant, afin de le reprendre dans les temps de vie quotidienne. Il pourra aussi mettre en place des apprentissages supplémentaires à ceux déjà travaillés avec les professionnels.
Les parents sont les premiers interlocuteurs de leur enfant. La guidance parentale leur apporte non seulement des outils éducatifs, des pistes et des objectifs pour communiquer avec leur enfant, mais également des réponses à des situations problématiques. Le parent pourra témoigner des progrès ou éventuellement des régressions de l’enfant dans des situations ou des moments spécifiques.
Lorsqu’on parle de guidance parentale, l’ensemble de la famille, que ce soit les parents directs, la fratrie, les grands parents ou le reste de la famille, est impliqué. Chacun a une place à prendre. Toute interaction aura une raison d’être et une conséquence sur l’apprentissage et le comportement de l’enfant.

* Psychologue de Léa Pour Samy en charge de l’unité FuturoSchool Toulouse et de la supervision des classes FuturoSchool au Maroc
www.vaincrelautisme.org