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Et pour donner à l’événement plus d’ampleur et du coup assurer son plein succès en faveur des myopathes, qui mieux d’autre qu’Amina Rachid, figure emblématique du monde du théâtre et du cinéma, pourrait en être la marraine ? Les jeunes et talentueux humoristes «Driss et Mehdi» seront également de la fête et feront profiter l’assistance de quelques sketchs spécialement initiés pour l’occasion. Il s’agit là aussi de l’expression de l’engagement citoyen de nos artistes.
«Réclamé par les enfants, «A vos pinceaux ! se renouvelle et innove pour mieux répondre à leurs attentes» affirme Mme Ilham Slassi, présidente de l’association marocaine de lutte contre les myopathies et professeur de neurologie au CHU Ibn Rochd de Casablanca. Depuis 2007, cet événement jouit d’un succès grandissant. Cette année, le point de départ a été donné le 26 mai dernier. Comme à l’accoutumée, près de 150 enfants et adolescents, dont certains atteints de myopathie, d’autres provenant d’établissements scolaires casablancais, ont mêlé leurs pinceaux et partagé jeux et repas. De nombreux artistes peintres de renom ont encadré les enfants en atelier. Et l’alchimie a opéré. En effet, l’esprit créatif et ingénu des enfants conjugué au talent de nos artistes a livré des toiles collectives d’une beauté unique. Une autre nouveauté cette année, des mamans et papas d’enfants malades se sont également laissé tenter ; une toile commune est le témoin de leur cohésion et de leur solidarité
«A vos pinceaux!» c’est aussi une opération de levée de fonds qui permettra à l’AMM de mener à bien son plan d’action. Créer des consultations pluridisciplinaires spécialisées dans diverses régions du Maroc, organiser des forums d’information des patients et de leurs familles, apporter une aide aux patients à revenus modestes sont autant d’objectifs, parmi tant d’autres, que l’association s’attelle à réaliser.
A propos de la
myopathie
La myopathie regroupe un ensemble de maladies neuromusculaires qui se caractérisent par une dégénérescence du tissu musculaire. Elle peut être d’origine génétique (comme la myopathie de Duchenne, due à une dégénérescence du chromosome X) ou métabolique (liée à un déficit d’enzymes). Elle peut être acquise (due à une intoxication ou à une inflammation), ou encore congénitale (présente dès la naissance). La myopathie de Duchenne de Boulogne, forme la plus fréquente chez l’enfant et qui touche uniquement les garçons, concerne un garçon sur 3500 à la naissance. L’âge de diagnostic s’étend sur une échelle allant de 1 à 30 ans, selon la forme de myopathie concernée. La myopathie de Duchenne est généralement diagnostiquée entre 3 et 5 ans. Sur le plan moteur, les troubles peuvent aller d’une difficulté à marcher à l’utilisation permanente d’un fauteuil électrique. Il peut y avoir également un manque de mobilité faciale entraînant des troubles de la parole, des difficultés à déglutir et à s’alimenter. Les problèmes moteurs sont souvent accompagnés de difficultés respiratoires, de troubles du rythme cardiaque, et d’un ralentissement de la croissance du squelette. L’évolution de la myopathie est lente. Elle peut se stabiliser de manière ponctuelle ou définitive.