L’Alliance des maladies rares voit le jour

Le Maroc, à l’instar des autres pays du monde célèbre aujourd’hui la Journée mondiale des maladies rares.
A l‘initiative de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques, plusieurs associations de patients atteints de maladies rares avaient décidé en 2016 de se regrouper pour mieux travailler ensemble, en appelant notamment à une Alliance maladies rares Maroc ayant vocation à rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine.   En effet, le 18 février 2017, l’Association « Alliances maladies rares Maroc » a  pu voir le jour en formant son bureau et son conseil scientifique lors d’une assemblée générale réunissant neuf associations et des malades isolés. 
Dans un communiqué publié récemment,  l’Alliance  souligne qu’elle aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.
On estime que 5 à 8% de la population mondiale serait concernée par ces pathologies, soit au moins 1 individu sur 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 million au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète, poursuir ledit communiqué.
L’Alliance estime, par ailleurs,  nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait  les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins.
Au Maroc, bien que des efforts aient été accomplis ces dernières années dans les CHU,  le manque d’information sur ces maladies est  toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels et les autorités. Il a pour conséquence des errances et retards de nombreuses années avant l’identification de la pathologie, des insuffisances dans la prise en charge et les traitements ainsi qu’un manque de structures adaptées. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués, sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes. Et pourtant, s’il n'existe pas de traitement curatif pour la plupart de ces affections, des soins appropriés peuvent permettre de «vivre avec une maladie rare», précise le communiqué de l’Alliance.
Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours, que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût pose également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage, indique ledit document.
Au total, par la création de cette Alliance, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués – professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics –  afin que les patients et leurs proches trouvent l’écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes. C’est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un meilleur avenir.