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"Je ne suis pas morte", a confié la chanteuse québécoise à l'AFP, lundi soir à New York, lors de la première de "Je suis: Céline Dion".
La Canadienne de 56 ans est atteinte du syndrome de la personne raide (SPR), une maladie auto-immune sans remède connu et qui provoque douleurs aiguës, difficultés à se mouvoir et spasmes.
"Quand la vie vous impose un défi, vous avez deux choix: le prendre à bras le corps, ou pas", explique Céline Dion, qui assure que sa décision d'évoquer sa situation dans le documentaire est à la fois "un grand cadeau et une grande responsabilité".
Elle qui se fait rare en public depuis l'annonce de sa maladie espère aussi que le film va encourager les personnes souffrant du même syndrome.
"C'est difficile d'être ici mais en même temps je suis très émue", a aussi déclaré la star sur le tapis rouge, cette fois en français. "Je sens que j'ai encore énormément de soutien et beaucoup d'amour et j'espère que ce documentaire va aider, parce que moi ça m'a aidée beaucoup, même si c'est un combat pour toujours, un jour à la fois."
En décembre 2022, la chanteuse aux plus de 250 millions d'albums vendus avait pour la première fois fait part de la maladie qui l'a contrainte à mettre sa carrière entre parenthèses.
Irene Taylor, la réalisatrice de ce documentaire qui sera disponible sur Prime Vidéo à partir du 25 juin, a expliqué à l'AFP que Céline Dion avait posé une seule condition pour faire ce film: pouvoir raconter sa propre histoire, avec ses propres mots, plutôt que d'avoir des gens qui parlent d'elle.
"Pour quelqu'un comme moi dont le travail est de raconter des histoires, c'était du pain bénit", a-t-elle confié.
"Elle s'est montrée sans fard, de manière très authentique. Dans ses joies, comme dans ses peines", a ajouté la réalisatrice.
Le documentaire propose des images d'archives de cette bête de scène mondialement connue mais offre aussi une lucarne sur sa vie domestique, avec ses enfants ou ses chiens.
Il raconte également sa maladie, avec un long passage montrant la star en pleine crise, complètement immobile et incapable de parler.
Le film la présente certes marquée par la perte de cette voix qui a fait sa réputation mais c'est plutôt sa joie de vivre et son indéfectible sens de l'humour qui percent à l'écran, comme son amour pour sa famille, ses amis et la musique.
Céline Dion a toujours pensé -comme elle le dit dans le film- qu'elle se devait de produire de belles pommes bien brillantes pour ses fans, qui payent des sommes conséquentes et font la queue des heures durant pour l'entendre chanter.
Lundi soir à New York, elle a expliqué avoir été émue aux larmes par le récent message d'un fan : +Nous ne sommes pas là pour les pommes, mais pour le pommier".